🐵 Blogi Ludzi Chorych Na Sm

W samej Polsce — 350 tys., na całym świecie — nawet 21 mln. Choruje się dwa, sześć, 10, czasem nawet 20 lat. To dekady cierpienia chorych, ale i ich bliskich, którzy bardzo chcą pomóc, ale nie zawsze mogą i wiedzą jak. Państwo im w tym nie pomaga. Uzyskanie wsparcia "to droga przez mękę i «na czuja»". Plan alzheimerowski, który mógłby pomóc to usystematyzować, od lat Nikt lepiej nie przedstawi emocji i doświadczeń towarzyszących chorobie nowotworowej, aniżeli sam Pacjent. Wierzymy, że Wasze historie i przemyślenia mogą być cennym wsparciem dla nowo zdiagnozowanych chorych oraz ich rodzin. Prosimy o podsyłanie Waszych opowieści, przemyśleń i wspomnień – również tych mniej optymistycznych. chorych, organizowanie spotka ń ze specjalistami ró żnych dziedzin. Wsparcie i rozwój psychiczny. Niwelacja barier architektonicznych. Edukacja społecze ństwa do pozytywnego, „normalnego” postrzegania chorych na SM. Działalno ść odpłatna po żytku publicznego Nie dotyczy 11. Przedmiot działalno ści gospodarczej. Przedmiotem rozważań zawartych w artykule są zachowania w chorobie podejmowane przez osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM). W artykule przez powyższe rozumie się szereg świadomie realizowanych przez osobę chorą powiązanych ze sobą zachowań, Pojęcie potrzeb zdrowotnych, odnoszone do uwarunkowań stanu zdrowia, wiązane jest najczęściej z działaniem opieki zdrowotnej, a sformułowania „potrzeby zdrowotnej” używa się w odniesieniu do potrzeb ludzi na opiekę zdrowotną. Jest to wąskie ujęcie potrzeb zdrowotnych, jednak pozwala mówić o potrzebach zdrowotnych, jako o: Chorzy na pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego stanowią około 10 % wszystkich chorych na SM. Charakteryzują ich dynamiczne, nasilone, a przede wszystkim nieodwracalne zmiany związane z narastającą niesprawnością. W tym wypadku ciężko jest wyodrębnić jednoznaczne rzuty czy remisje chorobowe. Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłym (długotrwałym) schorzeniem, które powoduje uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, w tym nerwów w mózgu, rdzenia kręgowego i nerwów wzrokowych. U chorych na SM układ odpornościowy atakuje osłonkę mielinową (powłokę ochronną wokół włókien nerwowych). Im nas więcej, tym głos ludzi chorych na SM będzie lepiej słyszalny! Dzięki temu decydenci nie będą mogli się usprawiedliwiać, że nie wiedzą o problemie, który się nazywa stwardnienie rozsiane! Szczegółowe informacje uzyskasz na stronie internetowej www.ptsr.org.pl. EUROPEJSKA PLATFORMA STWARDNIENIA ROZSIANEGO (EMSP) Leczenie SM - skutki uboczne stosowania interferonu. Nie każdy może sobie pozwolić na tak drogie leczenie, a wiele osób nie zostaje zakwalifikowanych do leczenia refundowanego przez NFZ. Pod uwagę bierze się stadium choroby, wiek pacjenta i szereg innych czynników. Michał miał szczęście. Interferon jest refundowany na 3 lata. UQit. Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, polegająca na nieprawidłowym przekazywaniu impulsów nerwowych Szacuje się, że choruje na nią ponad 2 mln osób na całym świecie, w Polsce - około 45 tys. To choroba ludzi młodych, atakuje głównie osoby w wieku 20 do 40 lat. Więcej informacji znajdziesz na stronie głównej Onet Chorzy na SM – Selma Blair “Jestem niepełnosprawna. Czasami upadam. Upuszczam rzeczy. Mam problemy z pamięcią. Ale idę dalej. I śmieję się, chociaż nie wiem, co dokładnie zrobię, to postaram się zrobić wszystko, co w mojej mocy” - napisała aktorka na swoim Instagramie w październiku 2018 r. Blair zdradziła, że na stwardnienie rozsiane cierpi już prawdopodobnie od kilkunastu lat, ale długo bagatelizowała symptomy. Kiedy w końcu dowiedziała się, co jej dolega, poczuła ulgę. I was in this wardrobe fitting two days ago. And I am in the deepest gratitude. So profound, it is, I have decided to share. The brilliant costumer #Allisaswanson not only designs the pieces #harperglass will wear on this new #Netflix show , but she carefully gets my legs in my pants, pulls my tops over my head, buttons my coats and offers her shoulder to steady myself. I have #multiplesclerosis . I am in an exacerbation. By the grace of the lord, and will power and the understanding producers at Netflix , I have a job. A wonderful job. I am disabled. I fall sometimes. I drop things. My memory is foggy. And my left side is asking for directions from a broken gps. But we are doing it . And I laugh and I don’t know exactly what I will do precisely but I will do my best. Since my diagnosis at ten thirty pm on The night of August 16, I have had love and support from my friends , especially @jaime_king @sarahmgellar @realfreddieprinze @tarasubkoff . My producers #noreenhalpern who assured me that everyone has something. #chrisregina #aaronmartin and every crew member... thank you. I am in the thick of it but I hope to give some hope to others. And even to myself. You can’t get help unless you ask. It can be overwhelming in the beginning. You want to sleep. You always want to sleep. So I don’t have answers. You see, I want to sleep. But I am a forthcoming person and I want my life to be full somehow. I want to play with my son again. I want to walk down the street and ride my horse. I have MS and I am ok. But if you see me , dropping crap all over the street, feel free to help me pick it up. It takes a whole day for me alone. Thank you and may we all know good days amongst the challenges. And the biggest thanks to @elizberkley who forced me to see her brother #drjasonberkley who gave me this diagnosis after finding lesions on that mri. I have had symptoms for years but was never taken seriously until I fell down in front of him trying to sort out what I thought was a pinched nerve. I have probably had this incurable disease for 15 years at least. And I am relieved to at least know. And share. 🖤 my instagram family... you know who you are. Po tym, jak Selma Blair przyznała, że choruje na SM, dostała od fanów słowa wsparcia. Odzew, który otrzymała, sprawił, że postanowiła dzielić się w mediach społecznościowych etapami leczenia i szczerze opowiadać o swoich objawach. “Chcę dać innym nadzieję” - pisała na Instagramie. Stała się ambasadorką chorych na SM, ponieważ dzięki niej temat choroby pojawił się w mediach na całym świecie. Zobacz też: Przez 16 lat nie potrafili rozpoznać mojej choroby. Objawy? Jak się okazało, były książkowe Chorzy na SM – Ann Romney Mitt Romney i Ann Romney Żona polityka i byłego kandydata na prezydenta USA Mitta Romneya usłyszała diagnozę w 1998 roku. Do lekarza trafiła, ponieważ czuła się skrajnie wyczerpana, a jej prawa noga ciągle drętwiała. Ann miała typowe objawy stwardnienia rozsianego. W wywiadach kobieta podkreślała, że diagnoza zwaliła ją z nóg. Romney nie poddała się chorobie – stara się żyć aktywnie i cieszyć każdą chwilą. Założyła organizację, która zajmuje się finansowaniem badań nad SM i podobnymi chorobami neurologicznymi. Musisz to wiedzieć: Pierwsze objawy SM, które powinny cię zaniepokoić Chorzy na SM – Jack Osbourne Jack Osbourne, osobowość telewizyjna i syn legendy rocka Ozzy’ego Osbourne’a, dowiedział się o chorobie, gdy miał 26 lat. Zaczęło się od utraty wzroku w prawym oku, co jest jednym z pierwszych objawów stwardnienia rozsianego. Jack postanowił szerzyć wiedzę na temat SM. Założył stronę internetową, która ma pomóc osobom, które właśnie usłyszały diagnozę. Jack nie daje za wygraną i ciągle jest aktywny. Ćwiczy, zdrowo się odżywia, a kilka lat temu wziął udział w programie "Taniec z gwiazdami”. Wykorzystał taneczne show do tego, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o SM i problemach, z jakimi zmagają się na co dzień pacjenci. Chorzy na SM – Katarzyna Pawlak 58-letnia aktorka od ponad 30 lat zmaga się ze stwardnieniem rozsianym. Widzowie mogą ją kojarzyć z seriali takich jak “Prawo Agaty” czy “Na dobre i na złe”. Niestety, ze względu na stan zdrowia musiała przerwać karierę. Katarzyna Pawlak ma duże trudności z poruszaniem się, przykurcze nóg i rąk, ale też z mówieniem i wzrokiem. Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna, która powoduje wiele problemów z koordynacją ruchów czy utrzymaniem równowagi. Chorzy na SM - Jamie Lynn Sigler Gwiazda serialu "Rodzina Soprano" w 2016 r. wyznała, że choruje na stwardnienie rozsiane. Diagnozę usłyszała, gdy miała zaledwie 20 lat, ale czekała aż 15 lat, aby podzielić się tą informacją z innymi. "Nie byłam gotowa, by o tym opowiedzieć aż do teraz. Chociaż minęło tyle lat, wciąż trudno mi to zaakceptować" - mówiła w wywiadzie dla magazynu "People". Jamie Lynn Sigler przyznała, że na początku była w szoku - nie chciała brać leków, myślała, że resztę życia spędzi na wózku. Z czasem pogodziła się z chorobą - dzięki dobrze dobranej terapii, chorobę można kontrolować i spowalniać jej rozwój. Podobnie jak Selma Blair, stała się ambasadorką chorych na SM. Często opowiada o schorzeniu w mediach i udziela się w organizacjach zrzeszających pacjentów. Chorzy na SM - Richard Pryor Foto: © Creative Commons Richard Pryor Richard Pryor był gwiazdą lat 80. W tym czasie był jednym z najlepiej zarabiających aktorów na świecie. Karierę zaczął jako komik, później występował w wielu filmach, takich jak "Nic nie widziałem, nic nie słyszałem", "Czyste szaleństwo", "Miliony Bewstera". W 1986 roku zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. Przez kilka lat występował dalej na ekranie, jednak choroba postępowała i z czasem musiał poruszać się na wózku inwalidzkim. Pryor zmarł w 2005 r. po trzecim zawale serca. Motywem przewodnim tegorocznych obchodów jest stan zatrudnienia chorych z SM oraz koszty choroby. Aby uzmysłowić społeczeństwu istnienie tych problemów Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń Stwardnienia Rozsianego (MSIF) przygotowała specjalne raporty na ten temat. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego, dotykającą najczęściej osoby w wieku produkcyjnym - między 20. a 40. rokiem życia. Znacznie rzadziej dotyka też dzieci oraz osoby po 50-tce. Objawia się zaburzeniami widzenia, czucia, mowy, niedowładami i zaburzeniami równowagi. "SM jest uważane za najczęstszą przyczynę niepełnosprawności osób młodych, ale nie oznacza to, że zawsze musi do tego prowadzić. Od kilkunastu lat dostępne są bowiem leki immunomodulujące (interferon-beta i octan glatimeru), które pozwalają u wielu pacjentów skutecznie łagodzić rzuty tej choroby i spowalniać jej rozwój, a przez to zapobiegać inwalidztwu" - podkreślił prof. Jerzy Kotowicz. Zdaniem przewodniczącej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Izabeli Czarneckiej, leczenie to, choć drogie, jest też dla państwa bardziej opłacalne. Z raportów przygotowanych przez MSIF wynika, że źle leczone, prowadzące do inwalidztwa SM wpływa negatywnie na sytuację chorych na rynku pracy. "W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych przechodzi na rentę. A my wcale nie musimy iść na rentę, my możemy pracować i płacić podatki, pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię" - podkreśliła. Z raportu MSIF wynika też, że stan pacjenta z SM wpływa na zatrudnienie osób bliskich - na to czy mogą dalej pracować, czy muszą opiekować się chorym i zrezygnować z pracy lub przejść na niepełny etat. W ten sposób chorzy na rencie stają się znacznie bardziej kosztowni dla budżetu państwa i społeczeństwa niż dobra terapia, nawet jeśli jest droga. "Niestety, w Polsce liczy się tylko bezpośrednie koszty medyczne związane z diagnostyką i lekami, a zapomina się o kosztach niepełnosprawności, takich jak opieka nad chorym, dostosowanie jego mieszkania czy wózek inwalidzki, jak również kosztach pośrednich związanych z utratą produktywności. Dlatego leczenie immunomodulujące otrzymuje tylko 6-7 proc. chorych" - powiedziała Czarnecka. Zdaniem prof. Kotowicza, przyczyną tego są bardzo ostre kryteria kwalifikacji do tej terapii, ustalone przez Narodowy Fundusz Zdrowia. "Program nie ma formalnych ograniczeń wiekowych, ale wprowadza punktację, która praktyczne eliminuje chorych po 40 roku życia i chorujących dłużej niż trzy lata. Wystarczy też niewielki stopień niepełnosprawności, by szanse pacjenta na tę terapię znacznie spadły" - powiedział PAP neurolog. Dzieci z SM poniżej 16 roku życia nie mają praktycznie żadnego dostępu do terapii immunomodulującej. Jak ocenił neurolog, innym problemem z realizacją programu terapeutycznego dla chorych na SM jest ograniczenie czasowe, dotyczące stosowania terapii - chorzy otrzymują lek immunommodulujący tylko na 36 miesięcy. "A przecież SM to choroba przewlekła, tak jak cukrzyca i jej leczenie - jeśli skutkuje u chorego - powinno być tak samo refundowane przez całe życie pacjenta, jak leki czy insulina stosowane w cukrzycy" - ocenił. W rozmowie z PAP Andrzej Troszyński, rzecznik prasowy NFZ podkreślił, że program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów w dziedzinie neurologii. Według niego, program nie ma ograniczeń wiekowych, poza tymi, które wynikają ze wskazań rejestracyjnych produktu leczniczego. W przypadku dzieci poniżej 16 roku życia nie przeprowadzono bowiem badań klinicznych. "Musimy gospodarować racjonalnie ograniczonymi środkami finansowymi. SM dotyka przede wszystkim osoby w wieku 20-40 lat. Leczenie interferonem w ich przypadku przynosi daleko lepsze rezultaty niż w przypadku osób starszych. Stąd dla osób w przedziale wiekowym 16-40 lat warunki kwalifikacji są nieco korzystniejsze" - wyjaśnił rzecznik NFZ. Również podawanie leku przez dwa trzy lata jest - według niego - zgodne z opiniami specjalistów. "Dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów. Nie wyklucza to jednak później ponownej kwalifikacji do programu w uzasadnionych przypadkach" - powiedział. Jak wyjaśnił PAP prof. Kotowicz, program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów ponad pięć lat temu i wraz z postępem wiedzy i metod terapeutycznych wymaga korekty. Według niego, obecne stanowisko specjalistów na temat terapii immunomodulującej jest jednoznaczne: powinna ona trwać tak długo, jak jest skuteczna. "Nieprawdą jest stwierdzenie, iż stosowanie jej przez dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów i że terapia ta nie leczy" - zaznaczył. Nagłe odstawienie leku po trzech latach grozi natomiast gwałtownym nawrotem choroby, a czasem nawet pogorszeniem jej przebiegu. Neurolog podkreślił, że nie ma też żadnych przesłanek medycznych, by wprowadzać ograniczenia wiekowe w dostępie do terapii. "W większości przypadków przebieg SM jest uzależniony od tego, jak wcześnie rozpoznamy chorobę i jak szybko zastosujemy najlepsze możliwe leczenie. Terapia immunomodulująca działa u 30-40 proc. chorych, ale powinno się im dać tę szansę" - podkreślił neurolog. Z informacji podanych na jednej z wcześniejszych konferencji prasowych przez konsultanta krajowego ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusza Jóźwiaka wynika, że jeden z interferonów stosowany w leczeniu SM jest zarejestrowany dla dzieci od 12 roku życia. Aby przeciwdziałać dyskryminacji ze względu na wiek i wyrównać dostęp do optymalnego leczenia wszystkim chorym na SM, PTSR razem z rzecznikiem praw osób z SM, mecenasem Krzysztofem Maślińskim przygotowało projekt wniosku o zmianę przepisów regulujących dostępność leczenia pacjentów z tym schorzeniem w Polsce. Jak uzasadniał mecenas Maśliński, nie ma żadnych podstaw do tego, by chorzy po 40-tce mieli mniejsze możliwości rozpoczęcia terapii immunomodulującej. "W tym wieku przeważnie kariera zawodowa jest w rozkwicie, są to najbardziej produktywne lata, ponieważ jest się jeszcze młodym, a zarazem ma się już duże doświadczenie zawodowe" - tłumaczył. Te osoby są też najlepszymi konsumentami i podatnikami, mogą tworzyć nowe miejsca pracy. Tymczasem państwo zamiast leczyć tych ludzi i pozwolić utrzymać się na rynku pracy zamyka im drogę do terapii - podkreślał. We wniosku poruszono też kwestię przedłużenia okresu terapii oraz umożliwienia dostępu do niej dzieciom poniżej 16 roku życia. "Z raportów MSIF wynika, że jedna trzecia kosztów związanych z SM, które oceniono w ciągu całego życia chorego na 3,5 mln złotych, są związane z utratą pracy. Wobec tego, czy warto ponosić te koszty, czy zamiast wydawać na renty i wózki inwalidzkie, nie lepiej jest sfinansować od razu najlepszą terapię?" - podsumowała Czarnecka. PAP - Nauka w Polsce Fot. Thinkstock/Getty Images Praca i lepsze finansowanie leczenia stwardnienia rozsianego – to kluczowe sprawy chorych z SM Dla chorych na stwardnienie rozsiane najważniejsza jest praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki leczeniu można zatrzymać postęp SM i pozostawać aktywnym zawodowo. Wyniki najnowszego badania przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na rzecz kampanii SM- walcz o siebie! pokazują jak olbrzymia jest determinacja i chęć walki osób chorych na stwardnienie rozsiane. Pomimo posiadanych orzeczeń o niepełnosprawności, bardzo wiele spośród nich jest aktywnych zawodowo. Pomimo różnych niedogodności związanych z terapią, znoszą ją z uśmiechem: chcą się leczyć, angażują się w swoje leczenie, choć z dużą nadzieją wyczekują nowszych terapii o wyższej skuteczności i dostępnych już w prawie wszystkich krajach Unii Europejskiej. Chorzy na SM nie rezygnują z pracy Wyniki badania stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoba ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnuje z pracy i pobiera rentę. Przeciwnie – może się wydawać, że chorzy na SM tym bardziej chcą pracować! Ponad połowa, bo aż 55% badanych były to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81%) na pełen etat. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56% z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności. „Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych” – komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison. „Determinację, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, pokazujące jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych. Wreszcie, co wiemy z wywiadów z ludźmi pracującymi z osobami chorymi z ramienia PTSR, przedłuża okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia.” Wszystko to sprawia, że osoby chore chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności. Chorzy na SM angażują się w terapię Chorzy zauważają, że terapia SM związana jest dla nich z trzema różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić, i trudno powiedzieć, by trudności te miały błahy charakter. Wśród najczęściej wskazywanych znajdują się poważne problemy zdrowotne (np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45% ma miejscowe zmiany w miejscu podania leku). Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42% przypadków placówka ta znajduje się w obrębie miejsca zamieszkania pacjenta, a pamiętajmy, że niemal połowa osób chorych pracuje na pełen etat! „Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore to bardzo budujący wynik” stwierdza prof. Maison. „Pokazuje, jak bardzo chorzy na SM są zdeterminowani, by walczyć o siebie. Nie poddają się rozżaleniu, starają się akceptować swoją sytuację i koncentrować się raczej na tym, na co mają wpływ: sprostaniu codziennym wyzwaniom, przed jakimi stawia ich choroba.” Chorzy na SM marzą o nowoczesnych lekach Pomimo że osoby chore wolą stawić czoła codziennym trudnościom związanym z leczeniem niż się przeciw nim buntować, a także w zdecydowanej większości (84%) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid). Niemal wszyscy deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w Polsce (96%) oraz że wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92%). Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też wyższe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59%) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa. „Nowe terapie to szansa dla osób chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy” podsumowuje dr hab. Maison. „To może wydawać się zaskakujące, jak bardzo wielu chorych na stwardnienie rozsiane o niczym tak nie marzy, jak o tym, by móc normalnie funkcjonować: pracować, płacić podatki, być samodzielnymi i odpowiedzialnymi za siebie. To dla nich forma udowodnienia innym i sobie samym, że SM to nie wyrok, że choroba nie przekreśla ich życia.” W nadchodzącej V edycji kampanii „SM-Walcz o siebie” organizatorzy zamierzają zbudować świadomość tego, że mimo iż stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką i przewlekłą, to właściwa terapia, rozpoczęta na wczesnym etapie coraz częściej daje szanse na w pełni normalne funkcjonowanie. „Kampania ma być blisko człowieka, pokazać historię jego życia z SM, wyzwania, zmagania i sukcesy” – zapowiada Malina Wieczorek – pomysłodawczyni kampanii. Badanie zrealizowane na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison we współpracy z agencją Telescope na próbie n=396 osób chorych na stwardnienie rozsiane. Źródło: materiały prasowe

blogi ludzi chorych na sm